Magazine

El Cos

‘Puc, però no vull’

— Lluny d’acceptar la diversitat dels cossos, la societat pressiona les persones amb diversitat funcional fins a l’extenuació —o fins que elles diuen prou

— “He estat un cas d’èxit malgrat el sistema, no gràcies a ell”, diu l’Iván, amputat. “I només jo sé les conseqüències que ha tingut per a la meva salut el fet de ser-ho”

Tweet about this on TwitterShare on Facebook3Google+0Share on LinkedIn0

Imaginem-nos que la vida és un joc de taula. L’Iris González i l’Iván Soriano van començar a jugar de petits, com tothom. Guanyar significava jugar d’acord amb les regles, competint amb la resta de jugadors. Guanyava qui arribava abans, qui arribava més lluny. Però ells, a diferència de la resta de jugadors, no començaven a la casella de sortida sinó darrere; potser quatre posicions, potser cinc. Però això no importava: si volien formar part del joc, havien d’esforçar-se per superar el desavantatge amb què partien.

L’Iris i l’Iván van jugar al joc durant molt de temps i, fins i tot, van aconseguir guanyar diverses vegades la partida. Sabent que tenien una dificultat afegida, la resta de jugadors els mirava amb admiració: veure com s’esforçaven malgrat tot era inspirador.

Tanmateix, amb cada nova partida, l’Iris i l’Iván tornaven a la casella menys cinc.

Amb el temps, van començar a preguntar-se si hi hauria una alternativa. Van preguntar-se si realment volien seguir jugant a aquell joc. Ambdós, cadascú al seu temps, van arribar a la mateixa conclusió: no. Sabien que podien. Però no volien.

L’Iris anomena la casella menys cinc diversitat funcional. L’Iván, en canvi, l’anomena discapacitat.

Ell té la cama esquerra amputada des que tenia sis anys. Ella té ambdues cames, però mai han estat prou fortes per sostenir-li el cos. Gràcies a la tecnologia, ambdós poden caminar: l’Iván ho fa amb una pròtesi que ell ha fet seva decorant-la amb flors de colors. L’Iris, en canvi, es desplaça amb l’ajuda de bitutors, dues estructures metàl·liques que reforcen les seves dues cames i actuen com un exoesquelet.

Segons dades de la Generalitat, el 7,1% de la població catalana té el reconeixement legal d’una discapacitat. En total, 529.103 persones. A més de la meitat se’ls reconeix algun grau de discapacitat física. Però l’estadística també inclou la discapacitat visual, auditiva, psíquica i mental. Algunes persones podrien comptar-se entre aquest 7,1% des de petites, com l’Iris. Altres, com l’Iván, s’hi sumaran al llarg de la seva vida. Amb els anys, les possibilitats d’entrar a formar part de l’estadística augmenten de manera exponencial.

Què faries tu si, un dia, et comptessin entre aquest 7,1% i t’enfrontessis al mateix dilema que l’Iris o l’Iván? Obligaries el teu cos a competir amb els jugadors que parteixen de la casella de sortida?

Saps que, si vols, pots.

Però voldries?

I d’aquest poder i d’aquest no voler van les següents línies.

 

1.

L’Iris no hauria d’haver nascut. El metge va assegurar-li a la seva mare que estava embarassada de només una criatura. Però es va equivocar.

L’Iris i el seu germà van néixer fa 37 anys a Starnberg, Baviera, una petita ciutat a la vora del llac homònim. Després del part, la seva mare frisava per abraçar els seus fills. Tanmateix, els metges van endur-se l’Iris a la incubadora sense ni tan sols deixar-li tocar. Havia nascut amb una arthrogryposis multiplex congènita, una condició que bloquejava les articulacions de les seves cames i li impedia caminar per si mateixa.

L’Iris va crèixer convençuda que podia fer de tot encara que li costés deu vegades més que a la resta de persones

El seu pare, desconcertat, va sortir de la sala de parts i se’n va anar a prendre un cafè amb el seu cunyat.

L’Iris va seguir ingressada uns quants mesos. Ella i el seu germà bessó van ser els mitjans de sis germans. La mare de l’Iris és alemanya. El seu pare, de Saragossa. Cada dia, la seva mare anava fins a l’hospital per portar-li llet del seu pit; després, tornava a casa per alletar el seu germà i cuidar la resta de la família mentre el pare treballava. Des de petita, l’Iris va aprendre de la seva mare que les dificultats hi són per superar-les.

Utilitzar bitutors els va semblar l’opció més lògica: només així podria caminar com tothom. La cadira de rodes va quedar descartada. També la cadira de motor. L’Iris va créixer convençuda que podia fer-ho tot encara que li costés deu vegades més que a la resta de persones.

Podia fer-ho tot: especialment, tot allò que feien els seus germans. Com aquell dia en què la seva mare els estava ensenyant a conduir i ella va encaparrar-se a fer-ho malgrat no tenir prou força a les cames per prémer l’accelerador. Amb l’ajuda dels braços, va aconseguir arrencar.

Encara recorda el cop de cap que van donar tots, escandalitzats, i el crit a l’uníson que va seguir-lo: “Iris, compte!”.

Durant la seva infantesa i adolescència, l’Iris mai va pronunciar —ni tampoc escoltar— paraules com discapacitat o minusvalidesa. I encara menys diversitat funcional. L’Iris necessitava bitutors per caminar, és cert, però, si s’hi esforçava, tampoc es notava tant.

A més a més, la seva mare sempre va vestir-la amb pantalons llargs.

Ara, l’Iris es veu a si mateixa com una dona amb diversitat funcional. I això la defineix com a persona.

 

* * *

 

L’Iris i en Jaume tenen decorades les parets del seu pis amb fotografies de les seves actuacions de dansa. La foto d’ells dos posant (esq) és la primera que s’hi només entrar al pis, i de la que n’estan més orgullosos. © Claudia Frontino

 

L’Iris viu avui a Mollet del Vallès amb la seva parella, el Jaume Girbau. El Jaume va néixer sense la part final de la columna vertebral, el còccix, i es desplaça en cadira de rodes.

Les parets del seu pis estan decorades amb desenes de fotografies dels dos. En una d’elles, la més gran de totes, feta en un estudi amb fons blanc, el Jaume reposa sobre el terra i observa l’Iris, de peu al seu costat. Ella li retorna la mirada i posa la seva mà sobre el seu cap, amb delicadesa. Duu un vestit rosa amb piquets negres que deixa al descobert les seves cames i els bitutors.

Li pregunto a l’Iris en quin moment de la seva vida va deixar de vestir-la la seva mare i va posar-se pantalons curts per primer cop.

—Va ser en plena adolescència —respon—. Però no ho vaig fer per lluir les meves cames o perquè em fes il·lusió posar-me una faldilla cuca: simplement, tenia calor.

Explica que encara va tardar a comprendre que la seva mare, com la resta de la seva família, havia estat negant la diversitat del seu cos i, amb ella, també les seves necessitats: “Els meus germans m’ajudaven en el dia a dia, em portaven a collibè quan feia falta. Tanmateix, no m’ajudaven a cuidar-me, a tenir en compte les meves dificultats i a fer-me costat a nivell de frustració física i emocional”.

Tampoc ella ho feia.

Li pregunto com va canalitzar aquesta frustració. “Escrivia un munt de diaris”, respon. Els diaris, diu, eren el seu refugi. Encara en guarda una dotzena. En ocasions, els llegeix i es descobreix escrivint sobre les seves amigues de la infància, l’escola i els nois que li agradaven. També s’inventava històries. Una vegada, va imaginar que arribava a l’escola un nen en cadira de rodes. La resta de companys no l’acceptaven però ella, sí. “Ens fèiem bon amics perquè jo l’entenia a ell i ell m’entenia a mi”, recorda. Però la història mai va anar més enllà de la ficció: a l’escola de l’Iris era impossible que hi hagués un nen en cadira de rodes perquè només hi havia escales.

 

2.

Durant bona part de la seva vida, l’Iris va carregar sobre el seu cos la responsabilitat de salvar la distància que la separava de poder moure’s com ho feia la gent que l’envoltava. El cos, el seu cos, era qui tenia el problema; per tant, la solució havia de passar necessàriament per aquest.

Ajudar-se amb els bitutors, una opció.

Aquesta lògica no és exclusiva de l’Iris. Al contrari: respon al conegut com a model mèdic de la discapacitat, que assumeix que la falta de salut de l’individu és la causa de la discapacitat i considera que la solució passa per la intervenció mèdica. És un dels paradigmes que més ha influït en la manera com mirem avui dia —no sempre ha estat així— a persones com l’Iris; i, també, en conseqüència, en la manera com es veuen a elles mateixes.

Jordi Planella, catedràtic de la Universitat Oberta de Catalunya especialitzat en discapacitat, assegura que aquest paradigma mèdic és el que impera avui dia. Planella té clar que n’existeixen d’altres; es refereix al model social: el que es fixa en com l’entorn i les barreres externes limiten l’autonomia de l’individu. No obstant, aquest model és el de l’acadèmia, el dels moviments socials visionaris i el de convencions internacionals carregades de bones intencions.

El mèdic és el que està allà fora, al carrer i al cap de quasi tots.

“Quan un nen neix, el primer diagnòstic el farà una persona del camp mèdic”, explica Planella. Fins i tot quan necessiti un certificat de disminució, dependrà del percentatge que tingui per aconseguir certes ajudes. “I la persona que farà la revisió és algú del camp mèdic”.

 

L’Iris i en Jaume recorden la seva infantesa; les respectives experiències que van viure a l’escola, amb la família; i els seus inicis com a parella. © Claudia Frontino

 

Per tal de comprovar que el model mèdic és hegemònic avui dia només cal obrir el diccionari. Segons el de la Real Academia de la Lengua Española, la paraula discapacitado (ja que discapacidad redirigeix aquí) serveix per descriure una persona “que pateix una disminució física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialment per al treball o per a altres tasques ordinàries de la vida”.

Pateix. Disminució. Incapacita.

Segons escriu Colin Barnes a Disability Studies: Past, present and future (1998), editat pels professors de la Universitat de Leeds, Len Barton i Mike Oliver, el concepte de discapacitat, tal com el coneixem avui, és producte del segle XIX i de dues de les grans revolucions que marcarien l’esdevenir d’Occident: la industrial i la Il·lustració. Mentre que la primera convertiria la productivitat en la vara de medir universal, la revolució de les idees desterraria Déu de la Terra i faria de la ciència la seva única religió.

Els metges van assumir el paper gairebé profètic que durant segles havia correspost als clergues: ja no es tractava de salvar ànimes sinó de salvar cossos.

La lògica s’ha mantingut pràcticament intacta fins els nostres dies: el cos i, per tant, la persona és útil en la mesura que pot produir, que té la capacitat de produir. Per fer-ho, és necessari que sigui un cos sa.

I, si no ho és, s’hi ha d’intervenir per convertir-lo en capaç.

 

* * *

El 15% de la població mundial té una discapacitat reconeguda, segons l’OMS. Hi ha qui diu que, tard o d’hora, tots en tindrem, de discapacitat, només hem de viure prou

La protètica és la tecnologia desenvolupada per suplir o reforçar les parts del nostre organisme el funcionament de les quals no està considerat òptim. La varietat en el tipus i la forma de les pròtesis reflecteix la diversitat de cada cos. Algunes reemplacen un òrgan, com una pròtesi de cama o braç; altres, com els bitutors de l’Iris, el reforcen. N’hi ha de visibles, com un audiòfon; algunes poden resultar més difícils de reconèixer, com una dentadura. N’hi ha de posar i treure, mentre que, d’altres, com una pròtesi de genoll, una vegada implantades passen a formar part del cos per sempre.

Totes elles, tanmateix, presenten la mateixa lògica subjacent: si el cos és el problema, la tecnologia és la solució.

L’Institut Desvern de Protètica es troba en una zona residencial plena de torres amb jardí a Sant Just Desvern. L’ambient és càlid i no hi ha ni rastre del blanc asèptic dels hospitals. Quan la fotògrafa i jo hi entrem, ens ofereixen cafè, pastís i galetes.

 

Només entrar, en Joan ens convida a cafè i pastes. I tan aviat com pot ens mostra una de les vàries còpies que té del llibre ‘Vidas Minadas’ de Gervasio Sánchez. Amb orgull explica que algunes de les pròtesis que porten els protagonistes de les fotos són de l’Institut Desvern. © Claudia Frontino

 

Les parets estan plenes d’imatges de persones amb pròtesis que ofereixen un aspecte a mig camí entre un catàleg i un àlbum familiar. Hi apareix gent corrent maratons i una dona en un balneari amb un model de cama submergible. En una instantània hi reconec el director del centre, Joan Vélez, vestit de pirata i amb una cama de fusta. Una pata de palo.

El Joan és bromista i expansiu; me n’adono només saludar-nos. L’amputació i la seva pròtesi —la de carboni i titani, no la de pirata— són un element més en el seu arsenal d’acudits que, a vegades, freguen el sarcasme.

M’explica que, un dia, estava assegut en una terrassa i, a la taula del costat, hi havia un home amb una nena d’uns vuit anys. Va sentir que ell li deia: “No miris tant a aquest senyor, que es molestarà”. El Joan va girar-se i li va deixar anar un: “Perdó, si em molestés que em miri no aniria en pantalons curts i una cama de colors”. Zasca.

 

En Joan fa broma constantment i el seu humor és part de l’ADN de l’Institut Desvern. Al seu taller s’hi mou amb comoditat i se sap d’esma les pròtesis de tots els seus clients. © Claudia Frontino

 

El Joan va perdre la cama als vint anys en un accident de moto. Se’n va anar de lluna de mel amb una pròtesi recent estrenada i, a la tornada, ja caminava sense crosses. Però, malgrat que li havien promès que caminar amb la nova cama seria fàcil, al cap de poc temps van sorgir-li les primeres complicacions. Ningú les hi solucionava, així que va decidir fer-s’ho ell mateix amb els seus coneixements de mecànica. Va obrir un taller al garatge de casa seva. Va començar arreglant les seves pròtesis i les dels seus amics; però, un dia, se li va presentar a casa en Joan Masramon, també amputat, i li va oferir treballar junts. Així va néixer l’Institut Desvern de Protètica. Poc després, van mudar-se al centre actual. D’això ja en fa vint anys.

El Joan em fa passar a una de les sales de rehabilitació per conèixer l’Ildefonso Calderón. Té 91 anys i en fa dos que va perdre una cama per damunt del genoll.

Segons l’Organotzació Mundial de la Salut, el 15% de la població mundial té algun tipus de discapacitat; en total, més de mil milions de persones. El número augmenta a causa de l’envelliment de la població i el creixement global de problemes crònics de salut com la diabetis, les malalties cardiovasculars o els transtorns mentals.

Hi ha qui diu que, tard o d’hora, tots entrarem a formar part de l’estadística; només ens cal viure prou.

Imaginem que la vida es un joc. ¿Què faries tu si comencessis la partida a la casella menys cinc? ¿Jugaries?

Em trobo l’Ildefonso al mig de la sala, assegut en calçotets entre dues barres paral·leles de fer exercici. La seva pròtesi em sorprèn pel seu disseny senzill: una vara prima metàl·lica connecta el peu amb l’encaix, on s’insereix el monyó. El genoll es redueix a la seva mínima expressió: una frontissa mig protegida per una figura oval que simula una ròtula.

L’Ildefonso té una vitalitat aclaparadora i un desvergonyiment encantador. Li pregunto com es troba i respon que “bé i fort”. Tot seguit, em repta a un pols. “Quan tenia 60 i pico, vaig fer un pols amb un xaval de 25 i el vaig guanyar”, diu. “Encara no s’ho creu”.

La conversa queda interrompuda quan entra una de les ortopedistes i seu a la gatzoneta davant d’ell, a l’altre extrem de les barres paral·leles. Li diu que s’aixequi i camini. Ell s’incorpora i, sostingut a les dues barres, fa unes quantes passes fins a arribar on és ella; fa la volta i refà el camí en direcció contrària. Després d’observar la pròtesi amb deteniment, l’ortopedista s’apropa i li colla un parell de caragols. Li diu a l’Ildefonso que ho torni a provar.

El Joan es dirigeix a l’Ildefonso:

—Millor?

—Suposo que sí —respon, tot i que no sembla gaire convençut.

—Com que “suposo”? —bromeja el Joan.

Les pròtesis de l’Ildefonso són pràcticament noves. Segons el Joan, és normal que al principi s’hagin d’ajustar.

 

Fitxa a emplenar de cadascuna de les pròtesis femorals que hi ha a l’Institut Desvern. El taller d’en Joan està ple d’anotacions, informes i documents relatius a les pròtesis que hi fabriquen. © Claudia Frontino

 

Li pregunto si és freqüent començar a portar una pròtesi a l’edat de l’Ildefonso. Ell respon que no, però que tampoc és inèdit. Ja ha tingut diversos clients nonagenaris. El rècord l’ostenta un home de 95 anys i va dur la pròtesi un parell d’anys. Més que l’edat, diu el Joan, el que importa és l’actitud, la vitalitat i la bona forma física. Si es vol, es pot.

La visita de l’Ildefonso ja ha finalitzat. Abans de treure’s les pròtesis, s’agafa a les dues barres i s’alça uns centímetres a pols, aguanta uns segons a dalt i, després, es deixa caure al terra.

 

* * *

 

Cada any, el Joan i els seus col·legues fabriquen prop de 200 pròtesis de cama. Em convida a passar al seu taller, on conversem envoltats de peces a mig construir. Algunes, com la de l’Ildefonso, deixen al descobert els ossos metàl·lics de la peça; altres, estan cobertes amb una funda de color carn i, fins i tot, n’hi ha que imiten el pelatge d’un lleopard o d’una zebra. En una apareix el mestre Yoda amb unes ulleres 3D.

 

Motlles i pròtesis al taller de l’Institut Desvern, a l’espera de ser recollits pels seus amos després dels ajustos que hi fa en Joan. © Claudia Frontino

 

Per a les persones amputades, la pròtesi es converteix en un element essencial per negociar amb la seva identitat. Algunes opten per imitar l’aspecte d’aquella part del cos que ja no hi és; d’altres, ressalten la diferència i la converteixen en motiu d’orgull.

En qualsevol cas, gairebé mai és una relació senzilla. L’Iván Soriano, client de l’Institut Desvern de Protètica, ho sap prou bé. Al llarg de la seva vida, ha dut desenes de pròtesis: algunes han estat un veritable desastre i altres li han anat de meravella. La que duu actualment, fabricada pel Joan, és del segon grup.

L’aspecte, un cop més, no passa desapercebut: flors de colors sobre un fons negre. Ell mateix l’ha dissenyat. S’arromanga el camal esquerre dels pantalons per mostrar-la, orgullós. Per una banda, va ser una manera de canalitzar les seves inquietuds estètiques. Però també li serveix com a defensa enfront les mirades indiscretes de la gent. Com si els digués: “Sí, és una pròtesi. Algun problema?”.

 

3.

Quan vaig conèixer l’Iván, em va costar unes quantes hores adonar-me que duia pròtesis. No se li notava.

Va ser l’estiu passat, a València. Vam coincidir en una reunió d’antics voluntaris i cooperants de la Fundació Vicente Ferrer, una ONG que opera al sud de l’Índia. L’Iván hi va passar vuit mesos treballant a l’Escola Professional, un projecte educatiu i d’inserció laboral per a joves de l’Índia rural. Tanmateix, no vam arribar a trobar-nos sobre el terreny.

A València, l’Iván es movia amb desimboltura. Vaig apreciar que ranquejava una mica en caminar, però era pràcticament imperceptible. L’estampat floral de la cama em va convèncer del fet que era artificial però, quan el vaig veure ballar, van tornar a assaltar-me els dubtes. Semblava massa fàcil.

 

L’Ivan va decidir que volia un disseny únic per a la pròtesi de la seva cama. Li ho va demanar a en Joan de l’Institut Desvern i… voilà. Flors vermelles sobre fons negre. © Claudia Frontino

 

L’Iván va començar a utilitzar pròtesis de petit després de perdre la cama en un accident. Avui, als seus 38 anys, és considerat “un cas d’èxit”. Duu una vida independent, ha treballat en multinacionals, empreses del sector públic i del tercer sector i, fins i tot, ha sortit a la televisió per parlar de la seva experiència com a amputat.

Un cas d’èxit; un més.

Un dels més famosos és el cas de l’atleta sud-africà i campió paralímpic Oscar Pistorius. El 2012, Pistorius es va convertir en la primera persona amputada a participar en uns Jocs Olímpics. L’Associació Internacional de Federacions d’Atletisme s’hi va oposar; argumentava que les seves pròtesis li podien donar avantatge respecte als altres corredors. A la ronda classificatòria dels 400 metres llisos, va fer un temps de 45,55 segons i va deixar enrere a diversos rivals. Malgrat no guanyar cap medalla, va ser un dels atletes més mediàtics de la competició i Sud-àfrica va convertir-lo en el seu abanderat a la cerimònia de clausura dels jocs.

No obstant, la figura de Pistorius va caure en l’ostracisme poc després: va ser condemnat a 13 anys de presó per haver matat la seva xicota d’un tret el 14 de febrer de 2013, el dia de Sant Valentí. No feia ni un any dels jocs de Londres.

La història de Pistorius és el perfecte exemple de com veu la societat les persones amb discapacitat: herois o pàries.

Hi ha diversos termes que recentment han estat encunyats per tal de descriure aquesta tendència a la glorificació de persones com l’Iván, l’Iris o l’Oscar Pistorius. Un dels més populars és el de “porno inspiracional” (inspirational porn), encunyat per la periodista australiana Stella Young. Segons Young, l’epítom del porno inspiracional és precisament una imatge de Pistorius corrent al costat d’una nena sense mans que va fer-se viral a les xarxes socials. Entre cometes, una frase: “L’única discapacitat a la vida és una mala actitud”.

Aquest tipus d’imatges, segons Young, cossifiquen les persones que pretenen representar. La seva funció és reconfortar les persones que no consideren que tinguin cap discapacitat posant els seus problemes en perspectiva; recordar que els podria anar pitjor.

Alhora, la lògica subjacent assenyala les persones amb discapacitat com a culpables dels seus problemes: si no aconsegueixen el que es proposen és perquè no s’hi esforcen prou. Si volen, poden.

Les implicacions d’aquesta lògica, diu l’Iván, són devastadores.

“Tothom em diu: Ai, és que no se’t nota gens!”, diu ell, amb enuig; precisament, el primer que em va passar pel cap quan el vaig conèixer a València. “Aquest no se’t nota gens potser ha estat contraproduent per a mi en algun moment perquè, als ulls dels altres, no es veu que jo sóc posseïdor d’aquest handicap. Només jo sé les conseqüències que ha tingut per a la meva salut el fet de ser un cas d’èxit. Només ho sé jo perquè el sobreesforç que he hagut de fer per tal de poder competir amb els altres ha estat enorme”.

És cert: només ell ho sap.

 

“He estat un cas d’èxit a pesar del sistema, no gràcies a ell”, assegura l’Iván. © Claudia Frontino

 

Un any abans d’anar-se’n a l’Índia, l’Iván va començar a provar una nova pròtesi que li permetia córrer i dur les seves capacitats físiques al límit. “Com Pistorius”, diu amb ironia. L’adaptació a la nova cama va ser complicada, però al final tot va anar com una seda. Tanmateix, després de vuit mesos a l’Índia, el seu cos va dir prou: un disc de la columna vertebral se li va desplaçar a causa del sobreesforç. Va tornar en cadira de rodes i va passar tres mesos sense poder dormir, del dolor. Trigaria uns altres dos mesos a tornar a caminar.

Quan ho va fer, la seva discapacitat havia augmentat.

 

El model mèdic veu la discapacitat al cos; el model social, en canvi, es fixa en las barreres exteriors. ¿Quin és l’hegemònic avui en dia?

 

 

4.

L’Índia va costar-li a l’Iván tres mesos al llit i dos més sense poder caminar; finalment, va decidir donar-se un respir.

L’Iván va començar a plantejar-se el que ara és evident: si s’esforçava, podia aconseguir els seus objectius professionals; però el cost que això suposava gairebé sempre requeia sobre ell i el seu cos.

“No estarem forçant massa els nostres cossos perquè aquesta societat no ens està acceptant a nosaltres com som orgànicament?”.

La reflexió no és exclusiva de l’Iván.

Fa uns mesos, van oferir-li una nova feina. Quan va arribar el primer dia, va adonar-se que havia de pujar diversos pisos per unes escales. No hi havia ascensor. “Potser, fa uns anys, ho hauria intentat i m’hagués motivat a mi mateix dient-me que podia superar-ho”.

Aquesta vegada no ho va fer: després d’una vida portant el cos al límit, havia dit prou.

Segons dades de l’Institut Nacional d’Estadística, el 2016 el 35,2% de persones en edat de treballar i amb discapacitat oficialment reconeguda eren actives al mercat laboral; és a dir, treballaven o buscaven feina. La mitjana per a la resta de la població era 42,8 punts superior.

El desequilibri es repeteix si ens fixem en la taxa d’atur del mateix any: va ser del 28,6% per a les persones amb una discapacitat reconeguda, 9,1 punts més que la resta de la població.

Si donem per bona l’ètica de la Revolució Industrial —que una persona és útil en la mesura que és capaç de produir—, l’Iván no tindria en principi de què preocupar-se: malgrat començar a jugar a la casella menys cinc, va conseguir integrar-se al mercat laboral i ser autosuficient.

Ell no ho veu pas així: “He estat un cas d’èxit malgrat el sistema, no gràcies a ell”.

Les estadístiques no reflecteixen les dificultats dels qui, com l’Iván, aconsegueixen entrar al mercat laboral.

El problema, assegura l’Iván, és la pressió constant de competir en un context que no reconeix les dificultats de les persones amb discapacitat. “El meu entorn se sent desgraciat a la feina”, diu. “La majoria dels meus amics —i et parlo dels meus amics amb discapacitat— se senten desgraciats amb la seva feina”.

 

“No estem forçant massa els nostres cossos perque aquesta societat no ens està acceptant a nosaltres tal i com som orgànicament?”, es pregunta l’Ivan. © Claudia Frontino

 

Al currículum de l’Iván hi ha multinacionals, empreses del sector públic i del tercer sector, però mai van permetre-li treballar des de casa encara que ell havia insistit per fer-ho.

El teletreball està considerat una de les millors vies per fomentar l’ocupació de les persones que tenen dificultats per moure’s. A l’informe Discapacidad y Familia de la Fundación Adecco, el director general de l’entitat, Francisco Mesonero, assegura que “teletreballar estalvia despeses, redueix la rotació i l’absentisme i potencia el talent, en possibilitar la inserció laboral dels sectors més inactius com les persones amb discapacitat”.

No obstant, la implantació del teletreball a Espanya és residual: només un 6,7% enfront el 17% de la mitjana europea, segons l’Organització Internacional del Treball.

De nou, és l’individu qui s’ha d’adaptar a l’entorn; és a dir, el model mèdic imposa la seva lògica. Què passaria en un context en què el model social tingués més pes, sense renunciar als elements indubtablement positius del model mèdic?

Segurament, l’Iván seguiria movent-se gràcies a la seva pròtesi, però treballaria des de casa sense haver de demostrar res; ni a ell ni a ningú.

El que passa ara, en canvi, ho resumeix Jordi Planella: “Una persona amb discapacitat és una persona marginada. Per tant, ja no és un malalt. No és un problema mèdic sinó social i polític”.

Durant les dècades de 1960 i 1970, als Estats Units, el mateix caldo de cultiu que va veure néixer el moviment d’alliberació LGTB, el ressorgiment feminista i les mobilitzacions estudiantils contra la Guerra de Vietnam —i, abans que cap, la lluita pels drets civils dels afroamericans—, també va engendrar un moviment que reclamava la igualtat per a les persones amb discapacitat. Aquest establiria les bases del model social de la discapacitat i la seva crítica frontal al model mèdic: no són les particularitats de cada cos les que provoquen una discapacitat sinó la falta d’adaptació de la societat a les necessitats de cada persona.

Com va passar amb una bona part dels moviments contraculturals de l’època, algunes de les tesis —en aquell moment, revolucionàries— van ser acceptades paulatinament per les institucions.

El 2006, les Nacions Unides van aprovar la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Al llarg del text, el model social no es menciona en cap moment. No obstant, la seva influència és evident. La definició de discapacitat que incorpora l’Article 1 parla de “diverses barreres” que impedeixen la participació plena de les persones amb “deficiències físiques, mentals, intel·lectuals o sensorials”.

La Convenció ha estat ratificada per 175 països. Els estats firmants es comprometen a “adoptar totes les mesures pertinents” amb l’objectiu de “promoure la igualtat i eliminar la discriminació”. Article 5, disposició tercera.

Promoure la igualtat i eliminar la discriminació; exactament el mateix que reclamaven les feministes, la comunitat LGTB i els afroamericans. Tanmateix, amb o sense el suport de la llei, la realitat segueix essent una altra. És per això que les mateixes idees segueixen vigents més de mig segle després.

 

* * *

 

“Hola, estan gravant?”

El Jaume treu el cap al menjador mentre segueix l’entrevista amb l’Iris. Entra amb prudència, poc a poc, tot fent girar les rodes de la seva cadira amb suavitat fins a aturar-se al costat d’ella.

Durant la major part de la seva vida, les dificultats que l’Iris tenia per moure’s de la mateixa manera que ho feia la gent que l’envoltava, així com el sobreesforç que li suposava poder fer-ho, van ser per a ella una experiència estrictament individual. Estava sola. No va ser fins fa dos anys, quan va conèixer el Jaume, que l’Iris va sentir-se part d’un col·lectiu. Del “jo” va passar al “nosaltres”. A aquest “nosaltres” l’anomena persones amb diversitat funcional.

—Quan realment em trobo amb el món de la diversitat funcional és aquí, a Barcelona, després de conèixer el Jaume, enamorar-me d’ell i, bé… Així va començar l’acceptació de… —però la frase queda tallada a causa del plor.

—Vols un mocador? —li ofereix ell, amb afecte; mentre l’Iris es recupera, el Jaume reprèn el fil de la conversa mig de broma—. Però amb mi no només va superar els prejudicis respecte a la discapacitat; també amb altres coses: jo era divorciat, català, més gran que ella…

Tots riem.

Conèixer el Jaume també li va servir per descobrir el món de la dansa inclusiva, una disciplina que reivindica la capacitat de tots els cossos d’expressar-se mitjançant el ball. El seu espectacle conjunt, Proměna (“transformació” en txec), va servir-li a l’Iris per sentir-se sensual ballant amb bitutors. L’últim tabú que s’interposava entre ella i el seu cos.

Però, per arribar a aquest punt, abans va haver de donar un altre pas de gegant; el mateix que va donar l’Iván quan va decidir aixecar el peu de l’accelerador en tornar de l’Índia: reconèixer les limitacions del propi cos i aprendre a respectar-les.

 

L’Iris i en Jaume assagen la peça de dansa ‘Promena’ al Centre Cívic de Can Pantiquet, de Mollet del Vallès. En aquest espectacle reflexionen sobre els seus cossos, capacitats i sexualitat. Per a l’Iris, la dansa ha estat un descobriment i en Jaume fa anys que ho ha integrat a la seva rutina. © Claudia Frontino

 

Li pregunto a l’Iris quan va adonar-se que havia de prendre’s un respir. Respon sense pensar-s’ho dues vegades:

“Va ser quan tenia 22 anys i vaig viatjar a la Xina”, diu. Va anar-hi per estudiar xinès i va acabar quedant-s’hi fins els 30. “Allà va ser on vaig veure que hi havia alternatives”.

Per anar a la universitat, l’Iris agafava l’autobús cada dia. La distància d’una parada a l’altra, recorda, equivalia a la de quatre parades a Barcelona. “Si et saltaves la parada, com que estava tot en xinès i no t’aclaries, et tocava caminar un munt”, explica. “N’acabava ben farta, fins els ovaris. De dir: no puc més”.

 

Una de les cadires electròniques que tenen l’Iris i en Jaume aparcades mentre són a casa. © Claudia Frontino

 

Va ser aleshores quan va fixar-se en els scooters elèctrics que hi havia als carrers; eren de dues rodes però va pensar que, si podia aconseguir-ne un que en tingués tres o quatre, ja tindria prou estabilitat per usar-lo ella. Després d’aconseguir-lo ja no tornaria a anar en autobús. “Va ser una passada”, recorda. “Vaig dir: em mereixo posar-me les coses una mica més fàcils”.

Avui, el menjador de l’Iris està presidit per una cadira de motor i una scooter de quatre rodes. Ella i el Jaume els usen per desplaçar-se per Mollet; és a dir, per a les distàncies mitjanes. Per a les curtes, ja tenen els bitutors i la cadira de rodes del Jaume. Per a les llargues, agafen el cotxe.

En aquest procés, també van ser-li d’ajuda els seus coneixement sobre la teràpia Gestalt, que va adquirir en acabar la carrera de psicologia. “Es tracta d’un treball integral del que és un mateix”, explica l’Iris. “És la coherència entre el que penses, sents i fas”.

En les sessions de teràpia de grup, els seus companys li preguntaven si de veritat necessitava esforçar-se tant. Allà va començar a obrir els ulls.

—Les emocions de frustració me les havia empassat, les havia amagat.

—Creus que negaves l’evidència?

—Sí —respon l’Iris, i afegeix—. Em deia: puc ser com tothom i puc fer el que fa tothom. I, encara que tingui aquesta dificultat i que sigui visible, la negaré. Com si no hi hagués res.

Actualment, l’Iris treballa com a psicòloga des de casa, on realitza teràpies presencials i via Skype. Amb el temps, va accedir a posar-se les coses més fàcils. L’important per a ella ja no és demostrar que si vol, pot; és escoltar-se a si mateixa i, abans que res, prioritzar les seves necessitats reals. Tant hi fa que tingui la capacitat de pujar escales, muntanyes o fer mil coses més; si no li dóna la gana, no les fa.

 

En Jaume i l’Iris es miren després d’assajar el seu espectacle de dansa. Per dur a terme el número d’un 16 minuts els cal coordinació, força, però sobretot molta complicitat. I entre ells, n’hi ha. © Claudia Frontino

 

L’Iris explica que l’acceptació de les seves pròpies dificultats no va suposar només un repte a nivell personal sinó també a nivell familiar. Amb el seu pare va ser —i segueix essent— especialment dur.

“Fa quatre anys estàvem en un cinema i hi havia graons. Li va dir: “Pregunta a baix si hi ha ascensor”. I ell: “No, filla, tu pots baixar”. L’Iris ho explica entre rialles, però també fa evident que aquest tipus de converses eren freqüents i poc agradables. “Vaig contestar-li que no era qüestió de si podia o no, perquè ja sabia que podia. Simplement, no volia”.

“Si tu transmets que ho pots fer tot tota sola, després no t’estranyis si ningú t’ajuda quan ho necessites”.

No obstant, va ser precisament la seva família qui la va empènyer a fer un dels passos que més li ha facilitat la vida: comprar-se un cotxe. Li van pagar el carnet entre tota la família. El cotxe, adaptat, li va comprar la seva germana. Li va dir que no es preocupés, que ja li tornaria els diners quan pogués.

Donar-se un respir. Dir prou. Acceptar les limitacions. Assumir, a més a més, que les barreres són aquí i que, a vegades, l’esforç per superar-les no val la pena; assumir que l’ajuda pot anar bé. L’Iris i l’Iván van trigar anys a comprendre que, més que repetir-se a ells mateixos “sí, puc”, l’important de veritat era aprendre a escoltar allò que el seu propi cos tenia a dir-hi.

Perquè, si jugar la partida suposa arribar al límit, potser el problema el tingui també el propi joc i la resta de jugadors.

Edició a càrrec de Laia Seró i Catalina Gayà
Edició fotogràfica a càrrec d’Estefania Bedmar
Traducció al català per Helena Roura
Correcció per Cristina Garde

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

— Lluny d’acceptar la diversitat dels cossos, la societat pressiona les persones amb diversitat funcional fins a l’extenuació —o fins que elles diuen prou

— “He estat un cas d’èxit malgrat el sistema, no gràcies a ell”, diu l’Iván, amputat. “I només jo sé les conseqüències que ha tingut per a la meva salut el fet de ser-ho”

Articles relacionats