Magazine


Kuchi ‘Fest

Christian Fritz

— Christian Fritz va ser una de les poc més de 200 persones en el món que ha patit la síndrome de Proteus, una malaltia incurable

— Durant la seva vida, Fritz ha conviscut junt amb el rebuig i l’adulació

Tweet about this on TwitterShare on Facebook19Google+0Share on LinkedIn0

Per Laura San José, en un article publicat originalment a Revista Anfibia

M’ofereix un got d’aigua, li dic que no, per no molestar-lo. Em mira alleugerit des de la cadira del menjador, una cadira que el seu cos empassa. Sobre la taula la gravadora, res més. La televisió està encesa.

—¿La puc deixar en silenci? Et molesta? – pregunta fent el gest amb el comandament a la mà. És que d’aquí una estona sortirà la seva imatge, per una notícia que li van fer al canal de la zona on viu.

S’acomoda a la cadira i arrenca amb un record: sostre blanc, llums fredes. Llençols sense dibuixos de cotxes ni avions. Un ferro que surt del llit i que té a dalt de tot un triangle on ell pot veure com pengen les seves dues cames enguixades mentre les balanceja – endavant i enrere, endavant i enrere – avorrit, amb ganes de jugar amb nens de tres anys.

—L’operació més dolorosa va ser quan tenia 15 anys i em van treure vuit quilos d’angioma del glutis esquerre perquè ja no podia seure del mal que em feia.

Aquesta va ser l’última operació. Punt i final, ja no pot més: els seus pulmons no aguantarien ni dues hores d’anestèsia.

La ment agafa les seves dreceres per traslladar, a qualsevol que així ho vulgui, fins al record. Un noi a qui van operar desenes de vegades, a qui li van dir als quinze anys que tindria un retràs maduratiu, que l’expectativa de vida era fins als vint i que el risc de la mort entre els setze i els disset era altíssim, recorda l’avorriment.

Cada dilluns, cada dimecres i cada divendres va a diàlisi. Dimarts i dijous fa radiologia. Treballa a Càritas, cobra un sou bàsic. Ha fet xerrades per tot arreu, està escrivint un llibre sobre la seva vida i prepara una obra de teatre.

Va néixer amb un ronyó que no li funcionava, li van amputar dos dits, per poder trepitjar millor.

—Per no semblar un pallasso amb les sabates grans —diu assegut al menjador de casa seva a Victoria, a una cadira que és igual que les altres, no sembla diferent a ningú. Realment la casa és un pis a una planta baixa, espaiós, allà viu amb la seva mare, els dos germans ja no viuen allà-

M’explica la història de la mosca que va deixar ous dins una ferida de la seva cama. Se’n va adonar quan, amb les pinces de depilar a la mà, va treure cucs.

El Christian juga amb el mòbil que hi ha sobre la taula: el mira tota l’estona, l’acaricia, somriu perquè ha llegit alguna cosa sobre ell, el torna a deixar.

Segueix parlant de les seves operacions. La seva veu ha agafat una textura de confidència, la seva cara en aquest moment s’endureix amb seriositat, mira fixament, als ulls, com qui miraria a càmera en el moment de màxima tensió.

Malgrat les profecies mèdiques, Christian Fritz ha traspassat el llindar de la seva pròpia esperança de vida: té 24 anys, li havien dit que viuria fins als vint. És periodista esportiu i fa xerrades religioses en escapades espirituals, perquè algú que diu que ha vist a Déu als set anys, dins un quiròfan, que va ser una ràfega de vent, que es va obrir la porta i va aparèixer l’ombra d’una figura humana, perquè algú que ha vist a Déu i ha viscut més, pot fer-ho.

La imatge de la tele mostra una rossa amb els cabells tirats enrere i ulls felins, movent la boca lleugera, somrient ample. Ell no perdrà de vista aquesta imatge, cada cinc paraules mirarà cap al costat.

Tragina el seu mòbil, li dóna voltes amb les mans i el deixa recolzat sobre la taula per tornar-lo a agafar al cap d’uns segons. Mira la tele. Està ansiós.

S’aixecarà de la cadira amb dificultat, camina encorbat, recolzant-se als marcs de les portes, s’agita, es cansa. Allà vaig, diu, i es perd darrere una porta. Davant meu: fotos. Ell sol. Ell amb la seva mare. Ell amb els seus dos germans que l’abracen somrient. Ell amb la samarreta de rugbi, esport que va practicar en algun moment. La taula del petit menjador està posada contra la paret per alliberar metres disponibles per caminar des del menjador enganxat a la finestra fins les habitacions sense xocar amb res. Hi ha espai, no perquè el lloc sigui gran, sinó perquè va ser creat. Li preguntaré quan torni si ell és com la gent que no hi veu, que té ubicats els mobles així per tal de moure’s més lliurement. Em mirarà intrigat per la pregunta.

—No —contestarà.

El Christian torna de l’habitació i em proposa una pausa perquè surt a la televisió, és per l’obra de teatre que està preparant. S’asseu còmode a la butaca florejada, es mira fixament, riu quan ell riu, li semblen enginyoses les seves pròpies respostes, tot i que moltes les repeteix en aquesta mateixa entrevista. Està encantat de la imatge que ha aconseguit construir.

Agafa el mòbil i avisa a Facebook que ja surt a la tele. Que el mirin.

El Christian va escriure el guió d’una obra de teatre que va sobre la seva malaltia, actua i representa a Joseph Merrik, l’Home Elefant, el primer amb Síndrome de Proteus.

***

“La Síndrome de Proteus és l’amor de la meva vida. Si tornés a néixer tornaria a escollit això. Em va ensenyar a valorar-la.”

“Proteu, Déu grec, mig home mig protuberàncies, amb les quals flueix dins l’aigua”.

“Proteu, pastor dels ramats de foques de Posidó”.

“Proteu canvia de forma tot el seu cos”- diu a diversos portals d’Internet.

Segueixo bussejant a la xarxa, poso Síndrome de Proteus i surt aquesta definició: “és una malaltia que causa un creixement excessiu de la pell i un desenvolupament anormal dels ossos, normalment acompanyat de tumors a més de la meitat del cos. És progressiu, incurable fins avui. El seu tractament consisteix en l’amputació dels membres que han crescut de manera exagerada.

Poso a Internet “Síndrome de Proteus, imatges”. Apareixen, amb el rostre pixelat, dues fotos d’un jove que podria ser el Christian: una de cara; l’altra, d’esquenes. Amb taques a l’alçada de la cintura, amb un gluti més gran que l’altre, amb la meitat de la seva esquena que s’engrandeix com un riu que corre per sota d’aquesta pell. Despullat.

A moltes i diverses entrevistes que hi ha a Youtube, el Christian repeteix: “La Síndrome de Proteus és l’amor de la meva vida. Si tornés a néixer tornaria a escollit això. Em va ensenyar a valorar-la.”. Ho diu sempre. Té una altra frase que desarma als cronistes i que ja va dir: “jo només vaig posar el cos als quiròfans, la meva mare és la que va carregar la creu”.

Li diuen carinyosament “Kuchi”, del cutxi-cutxi que se’ls fa als bebès. D’aquí unes setmanes és el seu aniversari i està organitzant una gran festa.

—Vindràs, oi?— va dir quan vaig ser a casa seva.

—No ho sé.

No pots no venir. És la “Kuchi’Fest”. Venen prop de 300 persones i si vols et puc aconseguir una entrada perquè estiguis al VIP tota la nit. Allà hi seré jo amb els meus millors amics.

Al mur del seu Facebook apareix un fansclub de noies que el segueixen, a més a més té fotos internat, sempre somrient, amb una còfia al cap, amb cintes i cotó enganxats al pit, amb la careta que li cobreix la boca. Però el que més crida l’atenció del seu mur és #FrasesDeKuchi

N’hi ha de diverses. “Deixo cada segon en mans de Déu perquè ja estic llest”. “Pel camí hi haurà milers de proves que si les passes tindràs com jo la recompensa de la vida eterna”. “L’únic que li demano a la gent és que resi per mi”.

Al país no hi ha cap institució que estudiï i tracti la Síndrome de Proteus, i no obstant això, a partir del seu cas, l’Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez va reunir 37 metges especialitzats en diferents parts del cos, i avui s’encarreguen del seu tractament.

A Estats Units sí que existeix un lloc, la Foundation Syndrom Proteus. Cada dos anys tots els pacients amb Proteus del món sencer es reuneixen a la seu per provar noves drogues i realitzar més estudis. Quants poden ser? No més de 200.

—Són seixanta edificis a Washington i no hi entra qualsevol, només casos estranys. I com presentava el meu cos, m’ho van pagar tot! —va explicar el Christian a la seva casa de Victoria.

Això va ser el 2001, mentre queien les Torres Bessones, mentre Argentina vivia una de les pitjors crisis financeres, mentre s’acabava el primer Gran Hermano Argentina, mentre es desxifrava el genoma humà, el Christian va saber que no estava sol.

Deu anys després d’aquesta reunió van trobar, a partir de diversos estudis, l’origen de la malaltia, el coneixement de com es produeix i quina és la causa d’una desprogramació de la genètica així.

El Christian té pensat tornar per provar noves drogues per al seu cos. Com ja va fer l’heroic Joseph Merrik a Anglaterra, el primer en patir el Síndrome l’any 1886. Quan Joseph Merrik va morir, el patòleg de l’hospital va prendre els seus òrgans i els va guardar en formol per investigar-los. Però aquests potets de formol van ser destruïts durant la II Guerra Mundial, com a conseqüència dels bombardejos nazis. Potser si això no hagués passat, si la guerra no hagués arribat fins allà, si els potets s’haguessin guardat en un altre lloc, potser, i només potser, els metges haurien trobat l’origen de la malaltia i avui tindria tractament.

Però no va ser així. El Christian, en algun moment va dir: “La cura per mi no existeix, i si he de ser part de la millora de la qualitat de vida d’altres persones que tenen el Síndrome, sento que és un orgull i un plaer ser-ho”.

Potser ell volia ser Merrik i per això va escriure un guió on ajunta les dues vides i per un instant, pot ser al lloc d’aquest home que tant admira.

***

Christian Fritz
Tot i la malaltia, Christian mai es va deixar vèncer: va practicar rugbi i fins i tot va escriure i va interpretar una obra de teatre | Fotografia: via Facebook

El segon paràgraf de l’autobiografia de Joseph Merrik diu: “les meves cames i els meus peus, igual que el meu cos, estan coberts per una pell gruixuda, molt semblant a la d’un elefant. De fet, ningú que no m’hagi vist creuria que una cosa així pot existir”.

Joseph Merrik creia que la seva deformitat al cos es devia al moment en què algú, en un dia de festa, va empènyer la seva mare sota les potes d’un elefant quan estava embarassada, mentre els animals desfilaven pel carrer. La cara d’esglai que haurà posat la mare, l’ensurt, la multitud espantada per aquesta dona amb una gran panxa estirada a terra a prop d’un mamífer immens. Joseph va pensar, amb to de conte màgic, que, per això, li ha crescut una trompa; i la mà dreta es va anar estenent fins aconseguir la mida i la forma de la pota d’un elefant. El seu crani va créixer, es va inflar, es va expandir fins a mesurar una mica més de noranta centímetres. Allà es va aturar la transformació.

Joseph no tenia on anar, ni què menjar, i va acabar exhibint-se com a fenomen en una fira d’atrocitats, on també hi havia siameses i dones barbudes. Sobre l’escenari, encorbat de vergonya, amb ulls poc piadosos mirant-lo a prop, amb la música sonant fort, les rialles i la polseguera, Joseph era l’home elefant; així es titula l’obra de teatre que protagonitza el Christian.

Hi ha una pel·lícula americana de 1980 que explica aquesta història: “The Elephant Man”. El guió va ser adaptar dels llibres “L’Home Elefant i altres reminiscències (1923)”, de Sir Frederick Treves —metge de Merrik— i “L’Home Elefant; un estudi de la dignitat humana (1971)”, d’Ashley Montagu.

Amb imatges en blanc i negre, la pel·lícula va tenir vuit nominacions als premis Òscar el 1981, i el seu director, David Lynch, va guanyar el de millor pel·lícula.

En algun moment aquesta obra va picar la curiositat de la mare del Christian i una nit, amb el seu altre fill, germà del Christian, la van mirar en VHS. Primer van voler saber de què anava, després, arribant al desenllaç, la boca se’ls va assecar de l’ensurt i això va ser més potent que la compassió. Quan va arribar al final, van treure el vídeo i el van amagar entre la roba bruta, jurant entre ells que mai, però mai, el Christian el veuria. En Joseph va morir molt jove, als 27 anys: el crani va vèncer el coll i va caure-li enrere, fracturant-lo.

Des del dia que va veure aquesta pel·lícula, el Christian diu que estima la vida.

***

“es posa malalt escoltant algú que es queixa dient que ha sortit malament a una foto i demana esborrar-la, no pot suportar que les amigues de la seva mare diguin que estan cansades i no vulguin sortir a caminar”

Un home li va dir: “Geperut de Notre Dame”. Un altre: “camell”.

Va dir un altre: “dromedari”. “Quasimodo”.

Al carrer..

Un altre: “avortament”. A la seva cara.

Un altre home li va cridar: “mal format”, “animal”.

En diferents moments.

El Christian té els colzes repenjats sobre la taula i assegura que s’ha fotut d’hòsties diverses vegades. Segueix parlant, ja no de les hòsties, sinó de les dones, que ha tingut relacions sexuals amb les quals van ser les seves novies; que totes les relacions les va acabar ell, i que totes segueixen enamorades. Que les noies li pregunten si pot tenir fills.

—Pots?

—Sí.

Parla sobre com n’és de provocador. Que va a algunes xerrades descalç per tal de veure la reacció de la gent. Que seguirà fent obres de teatre, que estima l’esport i que va gravar un CD de música amb els seus amics, va fer 500 còpies i les va vendre totes.

A través de la màniga s’escapa la cinta de la diàlisi, que recobreix les vies per on entra i surt la sang quan s’endolla a la màquina.

—És perquè no me l’estiguin posant tota l’estona— diu.

En la propera mitja hora parlarà sobre el dolor de la seva columna, que és el més gran, que té una escoliosi del 73% de desviació, parlarà de l’acceptació i que aquell que entra al quiròfan pensant-se que és un shopping per fer-se les tetes li sembla un pelotudo, que es posa malalt escoltant algú que es queixa dient que ha sortit malament a una foto i demana esborrar-la, no pot suportar que les amigues de la seva mare diguin que estan cansades i no vulguin sortir a caminar. Parlarà del mirall, d’aquesta imatge beneïda que ens retorna, però dirà que des del primer cop que s’hi va veure reflectit va comprendre que ell era diferent.

S’acomoda a la cadira, sembla que alguna cosa li dol.

—En què s’assembla la teva vida a la de Joseph Merrik?

—En la creença de Déu, en tenir com exemple estimar la mare i en patir la discriminació. Però tirar endavant passi el que passi.

***

És dissabte nit. Plou torrencialment però la sala del teatre Stella Maris està plena i l’obra El jovent elefant, a punt de començar.

La mare del Christian està asseguda a la primera fila, amb els seus altres dos fills i amb amics. S’atura i li fa senyes a un noi que acaba d’entrar, li diu que el Christian va demanar que ell estigués assegut al seu costat.

A mi em toca la quarta fila. Al costat un jove té una galera a les seves mans. Quan comenci l’obra haurà de pujar a l’escenari; “sóc el metge”, aclareix.

S’obre el teló. El Christian ja està en escena, assegut a una cadira de rodes, tapat amb una flassada. La llum l’enfoca, i ell diu “Jo sóc Christian Fritz. Fritz, com el vaixell alemany que es va enfonsar”. Quan torna a aparèixer, és l’home elefant, té una bossa arpillera que li envolta el cap, i quan li treuen posa la seva pitjor cara, torça la boca, engrandeix els ulls i comença a balbucejar a crits paraules que no s’entenen.

El metge em demana permís perquè és a punt d’entrar. L’escena té a un nano ros que entra amb una ampolla a la mà, a crits; a l’altra mà hi té un drap. El Christian —Joseph— està assegut a la seva cadira i no el mira. El borratxo comença a pegar-lo amb el drap a l’esquena, a la gepa. Li deu fer mal. Podria ser més curós. Miro al metge, ell entra en escena i acaba amb el seu patiment.

El Christian es llueix en el seu paper a l’actuació. Quan aparegui una dona rossa i el besi a la boca, farà un gest al públic que provocarà rialles còmplices. Té carisma.

Després de mitja hora arriba una de les escenes més fortes de l’obra: un noi li treu les sabates i els mitjons, deixant a la vista els peus nus sense dits. El paren, el giren, mostren una taca lilosa que li recobreix la cintura.

Abans que la gent es retiri, abans que s’apaguin les llums del tot, hi haurà una ovació total d’eufòria, i tota la sala aplaudirà al Christian dret, i ell rebrà tota aquesta energia amb un somriure enorme al seu rostre.

Treves, el metge de Merrik, va escriure algun cop: “una cosa que sempre em va entristir va ser el fet que Merrik no podia somriure. Podia plorar, però no podia somriure”.

Cap història és igual que cap altra. Més enllà de les coincidències i els llegats que hi pugui haver entre aquestes dues vides, el Christian sí que somriu.

 

*Christian Fritz va morir el 22 de febrer del 2016

 

Traducció al català per Oriol Soler

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

— Christian Fritz va ser una de les poc més de 200 persones en el món que ha patit la síndrome de Proteus, una malaltia incurable

— Durant la seva vida, Fritz ha conviscut junt amb el rebuig i l’adulació

Articles relacionats